Overslaan en naar de inhoud gaan

Duivenliefhebbers uit Malta zetten grootschalige acties voor goed doel op poten

In Malta zijn verschillende duivenliefhebbers in actie geschoten om het jongetje Thiago, dat in april 4 jaar oud wordt en lijdt aan de ziekte DMD, een vorm van spierdystrofie, te helpen om een nieuwe behandeling die voorlopig enkel in de VS mogelijk is te kunnen laten ondergaan.

Thiago is het familielid van één van de duivenliefhebbers in Malta en dat bracht de lokale duivengemeenschap ertoe om de vele acties om geld op te halen voor de behandeling van Thiago actief te steunen. Thiago zal voor de nieuwe behandeling, een gentherapie genaamd Elevidys, naar de VS moeten reizen en de vermoedelijke totale kostprijs van deze onderneming wordt geschat op 3.2M $ of net geen 3 miljoen euro... 

De Maltese liefhebbers organiseerden reeds verschillende acties om fondsen te verwerven door duiven aan te bieden voor verkoop. Ook andere organisaties plannen acties om dit goede doel te ondersteunen. Op de Facebook-pagina Thiago's Journey, kan je het verhaal van Thiago, zijn familie en de vele acties die voor hem op poten worden gezet sinds kort nauwgezet volgen. 

Daar lezen we ook hoe Thiago's familie dit momenteel beleeft en hoe ze hopen om met steun van een grote gemeenschap het schijnbaar onmogelijke waar te maken: 

Terwijl ik dit schrijf, is mijn hart zowel zwaar als hoopvol. Zwaar, want terwijl onze kleine jongen Thiago in april zijn 4e verjaardag nadert, een mijlpaal die gevuld zou moeten zijn met dromen over naar school gaan en voetballen, worden we geconfronteerd met een realiteit die heel anders is dan deze eenvoudige vreugden. Thiago is gediagnosticeerd met spierdystrofie. We wachten nog steeds op genetische tests om het type te bevestigen, maar waarschijnlijk is het Duchenne spierdystrofie (DMD), een genetische aandoening die de spieren van het lichaam geleidelijk verzwakt. DMD is een wrede dief van mobiliteit en leven, die langzaam de kracht van kinderen wegneemt, hen tot een rolstoel dwingt en hun levensduur drastisch verkort. Deze diagnose veranderde niet alleen Thiago's pad, maar vormt ook voor ons als familie een enorme uitdaging. 

Naast dit hartzeer is er ook een sprankje hoop - een nieuwe, onlangs goedgekeurde behandeling die Thiago's leven kan veranderen. Maar hier zinkt ons hart weer: aan deze behandeling hangt een prijskaartje van 3,2 miljoen dollar. Plus extra kosten voor medicijnen, apparatuur en de voortdurende zorg die Thiago nodig zal hebben. Dit is helaas de prijs voor het leven van mijn kleine jongen - een prijs die zo hoog is dat het onmogelijk voelt.

Ik heb deze pagina niet alleen gemaakt om het verhaal van onze strijd te delen. Het is een oproep voor iedereen die gelooft in de kracht van de gemeenschap en de kracht van collectieve actie. We willen niet alleen bewustzijn creëren, maar we willen een beweging van steun opbouwen voor Thiago, wiens leven en toekomst afhangen van wat we samen kunnen bereiken.

Jouw vriendelijkheid, jouw steun en jouw stem kunnen een enorm verschil maken. Of het nu gaat om Duchenne spierdystrofie of een andere vorm van deze aandoening, de weg die voor ons ligt is vol uitdagingen. Maar ik geloof dat er samen hoop, liefde en mogelijk een levensveranderende behandeling voor Thiago is.

Volg onze reis. Volg ons verhaal, deel onze berichten en als je kunt, draag dan bij aan onze zaak op welke manier dan ook. Elk aandeel vergroot de steun, elke donatie, ongeacht de grootte, brengt ons een stap dichter bij een wonder. Dit gaat om meer dan alleen fondsen werven, het gaat erom dat we laten zien dat de mensheid in staat is om in zulke moeilijke omstandigheden oneindig goed te zijn. 
Laten we bewijzen dat wonderen kunnen gebeuren als een gemeenschap zich verenigt voor een goed doel.

Met hoop en dankbaarheid,
Thiago's familie
Revolut donaties - 77222080